"Como não amar este rostinho inocente": Mãe desabafa sobre como reagiu quando o marido disse que a filha deles não era "normal"

A jornada dos primeiros sinais da gravidez até chegar no parto é uma das fases que toda mãe guarda com muita alegria em seu coração. Cuidar de um recém-nascido e amamentar são alguns pensamentos que atravessam a mente de uma mãe e trazem amor e esperança para o coração dela. 

Esta era a mentalidade de Amber Thibault enquanto ela esperava sua filhinha chegar, além de se preparar para lidar com as dores e a pressão do parto antes que ela pudesse finalmente segurar seu bebê, a mulher precisou ser forte para conter a ansiedade. 

Depois do parto veio outra preocupação. Seu bebê foi rapidamente levado para outra sala e como toda mãe, Amber se preocupou e pediu para o marido ver o que estava acontecendo com a filha recém-nascida. 

 Ele voltou dizendo:

"Ela não é normal."

Depois de muita preocupação, ela finalmente conseguiu ver sua filha. Neste momento, ela contou que pensou consigo mesma: 

"Ela parecia tão bonita, como não amar esse rosto inocente."

Os médicos fizeram muitos testes e descobriram que a pequena Halle tinha síndrome de Pfeiffer. O diagnóstico de Halle era completamente novo para todos no hospital e as fotos tinham que ser enviadas para outros hospitais para mais detalhes e informações. 

Amber teve que passar pelo pior momento de sua vida, pois não sabia o que estava acontecendo com seu bebezinho. Isso mudou quando ela encontrou um grupo de apoio da Pfeiffer no Facebook e uma mãe apresentou Amber a um neurocirurgião próximo. 

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O primeiro mês da vida de Halle foi entre hospitais e cirurgias. Ela foi submetida a sua primeira cirurgia quando tinha apenas 5 semanas de vida para corrigir o formato do crânio. Foi uma experiência desgastante para Halle e sua família, mas com muita força, a garotinha passou por tudo surpreendentemente bem. 

A síndrome de Pfeiffer é uma desordem genética muito rara que causa a junção prematura de certos ossos do cérebro. Seus sintomas são o formato da cabeça deformada e anormalidades nas mãos e pés.

O principal problema, é a fusão precoce do crânio, que pode ser corrigida por uma série de cirurgias nos primeiros três meses após o nascimento. Cirurgias posteriores são necessárias para corrigir deformidades respiratórias e faciais. Esta síndrome afeta 1 em 100.000 nascimentos. 

A mãe de Halle diz; 

“Tudo que vejo é beleza quando olho para minha filha e nada vai mudar isso. Ela é absolutamente maravilhosa.

Embora seja relativamente comum, ainda é necessário conhecimento sobre a síndrome de Pfeiffer. 

Desejamos a Halle uma vida tão bela quanto ela.

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