Ela tem 20 anos e é feliz, apesar de uma rara doença de 28

INSPIRAÇÃO

Ela tem 20 anos e é feliz, apesar de uma rara doença de 28 sintomas que a faz parecer uma criança

Date June 7, 2018 15:24

Ela tem o tamanho de uma criança, mas na verdade tem 20 anos. Michelle Kish está presa dentro do corpo de uma menina pequena devido a um problema genético extremamente raro chamado Síndrome de Hallermann-Streiff.

É um problema tão raro que existem menos de 250 casos registrados no mundo todo. Mas isso não limita Michelle e, com positividade, ela afirma que se sente bem com o fato de ser diferente.

Problema genético raro

Não surpreende o fato de que muitas pessoas confundam Michelle com uma criança devido à sua estatura, mas isso é apenas um dos 28 sintomas da Síndrome de Hellermann-Streiff. Ela tem quase todos eles, 26 para sermos mais exatos.

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Alguns dos sintomas principais dessa estranha doença são:

  • poucos pelos em diversas áreas;
  • tamanho reduzido dos olhos;
  • glaucoma e cataratas em ambos olhos;
  • apneia do sono;
  • anomalias dentais;
  • anomalias de crânio e ossos faciais.

Apesar de tudo, Michelle apresenta condições intelectuais normais, já que a doença não costuma afetar essa parte.

Acredita-se que a síndrome seja causada por uma mutação aleatória do gene GjA1.

Até hoje não foi descoberta a cura para a doença, por isso o tratamento é basicamente sintomático. Michelle tem uma traqueostomia que é conectada periodicamente a um respirador mecânico para ajudá-la a respirar.

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Pequena mas com uma vontade incrível de viver

Michelle se mostra muito otimista e, para amenizar sua situação, ela até deu um nome para o respirador: Sophia.

Ela não permite que sua condição a deprima e está decidida a conseguir algo na vida e se tornar médica pediatra. E como uma mulher realista, ela também pensa em alternativas – as outras opções seriam estilista ou atriz.

Como muitas garotas, Michelle também quer ter um namorado um dia. Ela não se mostra exigente; a única coisa que procura é que seja um homem de cabelo comprido.

Ela tem uma irmã que felizmente pode ter namorados e um cabelo comprido, mas Michelle é tão doce e ama tanto a sua família que as diferenças e “vantagens” não apagam seu sorriso.

BBC Three / YouTube

Devido à sua síndrome causar tantos outros sintomas, ela precisa de muito cuidado com uma atenção médica 24 horas por dia. Sua família sempre está pronta para apoiá-la, enchê-la de amor e levá-la ao médico regularmente.

Eu sempre tenho que ir ao hospital, é praticamente uma segunda casa para mim.

Uma família orgulhosa

Ninguém pode negar que é de se aplaudir a boa atitude que Michelle tem em relação à vida, e esta pequena lutadora ganhou o orgulho da sua família.

BBC Three / YouTube

 

Mary, sua mãe, disse que a gravidez foi absolutamente normal e nada indicou a ocorrência deste problema. Tanto é que os médicos se surpreenderam e não sabiam o que a menina tinha quando nasceu.

Eles pediram ajuda a um geneticista de outro hospital para consultá-la devido à rara doença. A mãe se lembra do terrível momento:

Quando o médico nos deu o diagnóstico de síndrome de Hallermann-Streiff, meu coração ficou dilacerado. Eu não sabia qual seria seu prognóstico.

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Contra todas as suposiçÕes, Michelle sobreviveu e se tornou uma mulher de 20 anos com um coração alegre e grandes ambições na vida. Sua mãe disse:

O que eu mais gosto na Michelle é que ela tem uma grande autoestima, ama a si mesma e realmente tem muita confiança.

Ela vive todos os dias com um coração feliz e me faz feliz até quando estou em um dia ruim.

 

Todos desejamos que estes guerreiros com doenças raras possam alcançar todos os seus sonhos e tenham uma longa e feliz vida para que sigam dando lições. Essa positividade e amor pela vida são os motivos pelos quais todos temos que nos esforçar!

Neste vídeo, há mais informação sobre os detalhes e imagens (em inglês):

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